Antecedentes e historial

 

Contexto General  

El Proyecto de Historia Clínica Digital en el Sistema Nacional de Salud (SNS) se define en los primeros meses del año 2006, para responder a las necesidades de los ciudadanos cuando éstos requieren de los profesionales atención sanitaria en situación de movilidad (fuera de la Comunidad Autónoma en la que habitualmente son atendidos). Los Servicios de Salud, en el ámbito territorial de cada Comunidad Autónoma, han venido implantado sistemas automatizados de recogida y gestión de los datos individuales de salud de las personas que dan soporte, entre otros, a los procesos asistenciales, favoreciendo un aumento en los niveles de calidad ofrecida.

Al mismo tiempo, la propia dinámica social, donde la movilidad de los ciudadanos es cada vez más frecuente, hace necesaria la implantación de un sistema que facilite la extensión territorial de dichas funcionalidades al conjunto del SNS y permita a los profesionales la posibilidad de disponer de la información precisa cuando las necesidades de atención sanitaria se producen fuera de la CA en la que se ha generado esta información.

Tanto La Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud, en su artículo 56, como la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente, en su disposición adicional tercera, dirigen al Ministerio de Sanidad y Consumo el mandato de coordinar los mecanismos de intercambio electrónico de información clínica y salud individual, para permitir el acceso tanto al usuario como a los profesionales en los términos estrictamente necesarios para garantizar la calidad de la asistencia y la confidencialidad e integridad de la información.

Todo ello exige la adopción de elementos de interoperabilidad entre todos los Servicios de Salud. La aplicación de criterios de normalización de la información, junto con el desarrollo de una Intranet sanitaria del Sistema Nacional de Salud, permitirá alcanzar uno de los objetivos principales del Sistema Sanitario: facilitar al máximo la protección de la salud de los ciudadanos en todo momento y con independencia del lugar donde precisen atención sanitaria.

 

Situación de partida  

La implantación de las tecnologías de la información y las comunicaciones en los últimos años por los Servicios de Salud de las Comunidades Autónomas, ha dotado a usuarios y profesionales de sistemas y aplicaciones que han facilitado a ambos colectivos el acceso a una información de calidad sobre la salud individual, al servicio de una atención sanitaria de calidad creciente.

Es una necesidad, percibida por todos los agentes interesados en este proceso, que las funcionalidades esenciales no queden circunscritas al ámbito de cada Comunidad Autónoma, sino que se extiendan más allá de ellas, acompañando a los ciudadanos en sus desplazamientos por todo el territorio nacional e incluso fuera de él, en los países de nuestro entorno.

 

Objetivos Generales  

 

Diseño funcional  

La orientación estratégica que se propone para el desarrollo del proyecto no es el acceso del profesional a toda la información clínica disponible en otra CA, sino compartir, en el ámbito del SNS, aquellos conjuntos de datos que sean relevantes desde el punto de vista clínico porque resumen lo esencial del contenido de la historia clínica del ciudadano.

Accesibilidad y protección de datos

A lo largo de todo el proyecto se ha intentado mantener en equilibrio dos valores esenciales: hacer más accesibles los datos de salud relevantes sobre las personas para mejorar los niveles de la calidad de la asistencia que reciben en sus desplazamientos y proteger el derecho de los ciudadanos a la intimidad de los datos relativos a su salud, apoyándose en el uso de las oportunidades que ofrecen las tecnologías de la información y las comunicaciones (TICs).

Funcionalidades para ciudadanos

En este sistema, los ciudadanos tienen la llave de acceso a sus datos y podrán:

Funcionalidades para profesionales

Acceso a los conjuntos de datos personales de un paciente y a sus imágenes

Estrategia de seguridad

Los elementos de seguridad de este sistema tienen valor estratégico, dada la criticidad del sistema y la naturaleza de los datos de carácter personal que requieren el más alto nivel de protección de los que establece la Ley Orgánica de Protección de Datos de Carácter Personal y el Real Decreto de desarrollo que regula su tratamiento automatizado.

Así se refuerzan las medidas de control previo para el acceso mediante el uso de certificación electrónica que ofrece mayores garantías de autenticidad, la asignación de los profesionales a grupos distintos según la función que desempeñen con acceso a contenidos de información diferenciados según el grupo.

Se refuerzan sobre todo los sistemas de control posterior mediante acceso de los propios ciudadanos a los Registros de auditoría interna del sistema, medida en la que juega un papel relevante el propio ciudadano, como auditor externo, al poder llevar a cabo el seguimiento de los accesos realizados a sus datos de salud, o a los de su representado.

Estrategia tecnológica

El Proyecto apuesta por el principio de neutralidad tecnológica para facilitar la interoperabilidad entre los sistemas de las CCAA.

La estrategia diseñada, partiendo de los sistemas existentes en cada CCAA, desarrolla una capa de intercambio de información, facilitando la accesibilidad a la información que se va a compartir.

Para ello, se emplea el estándar de mensajería XML como base del intercambio de información entre aplicaciones, y el protocolo de comunicación HTTPS. De esta manera, se independizan las comunicaciones entre sistemas de la plataforma tecnológica utilizada en cada uno de ellos.

 

Contenidos de la HCDSNS  

La Historia Clínica Digital del SNS estará formada por todos los conjuntos de datos clínicos que recogen la información relevante para la atención sanitaria que aportan al ciudadano niveles adecuados de calidad en la asistencia al ciudadano fuera de su entorno geográfico habitual.

Contenido de la HCDSNS

Desde esta perspectiva, la HCDSNS se encuentra conformada por los siguientes documentos de información clínica:

Cada uno de estos informes y su contenido, recogen de forma resumida los datos que se encuentran recogidos en la Historia de Salud de cada paciente.

 

Fases del Proyecto  

1ª Fase.- Consenso profesional

Desde el primer momento se ha planteado un desarrollo pragmático del proyecto, solicitando el criterio de los profesionales y los ciudadanos para determinar tanto el contenido de cada uno de los documentos que van a formar parte de la Historia Clínica Digital del SNS, como las reglas funcionales de un sistema que permita acceder a esta información para la correcta asistencia sanitaria de las personas.

La dinámica de trabajo ha consistido en la constitución de Grupos de Expertos para la definición del conjunto mínimo de datos que deberá contemplar cada Informe.

Para la formación de cada grupo de trabajo, se definieron, en primer lugar, los perfiles de experiencia profesional que debían cumplir los miembros del grupo, a fin de que se encontrasen representados el conjunto de profesionales que serán emisores o receptores del informe correspondiente.

Una vez definidos los perfiles, se trasladaron a las Sociedades Científicas solicitando que designaran expertos adecuados.

Cada grupo de trabajo finalizó su cometido al alcanzar una propuesta de consenso acerca de los contenidos mínimos que ha de reunir el o los Informes asignados, para su incorporación al denominado Conjunto Mínimo de Datos de informes Clínicos para el Sistema Nacional de Salud. Este conjunto establece los elementos comunes que, cualquier informe de esta naturaleza, ha de incluir en el ámbito del SNS.

2ª Fase.- Consenso institucional

En esta fase se desarrollan 2 líneas de actuación que discurren de forma paralela.

Evolución de la Fase 2. Consenso institucional

Año 2007

Aprobación de los requisitos técnicos, funcionalidades y contenidos del Proyecto:

Año 2008

El eje alrededor del cual se concentran todos los esfuerzos es la interoperabilidad de la HCDSNS. Para avanzar en este sentido, se crean nuevos grupos de trabajo cuya tarea consiste en la elaboración de propuestas que conduzcan progresivamente hacia la plena interoperabilidad de la HCDSNS, tanto a nivel técnico como semántico, así como la definición del escenario y condiciones necesarias para la realización del pilotaje de intercambio de HCDSNS.

Año 2009

El resultado de los acuerdos y propuestas realizados por los grupos de trabajo constituidos durante 2008, comienza a visualizarse durante el primer semestre de 2009 a través de la incorporación efectiva al pilotaje (con probabilidad de intercambio real de información) de las dos primeras Comunidades Autónomas: Islas Baleares y Comunidad Valenciana y con la entrada de España en la International Health Terminology Standards Development Organisation (IHTSDO).

 

Apoyo Institucional y recursos invertidos  

Desde el año de inicio del Proyecto HCDSNS se viene realizando la disposición de fondos, por parte de las administraciones implicadas en el mismo, destinados a la realización de las acciones necesarias para facilitar la interoperabilidad semántica, técnica y organizativa entre los sistemas de las diferentes Comunidades Autónomas.

Desde el año 2006, tres han sido las vías de financiación utilizadas: el programa Sanidad en Línea, los Fondos de Cohesión destinados a financiar Estrategias de Salud, de acuerdo con lo previsto en la Ley 16/2003 de 28 de mayo de Cohesión y Calidad del SNS y la firma de Convenios específicos para cofinanciar las actuaciones preliminares del estudio piloto junto a las Comunidades participantes en el mismo.

El programa Sanidad en Línea, enmarcado dentro del Plan Avanza, desarrollado entre los años 2006 y 2008, ha contado con una financiación total de 252 millones de euros, de los cuales 141 millones fueron aportados por la Administración General del Estado (Ministerio de Industria, Turismo y Comercio - MITYC, a través de Red.es y Ministerio de Sanidad y Política Social) y 111 Millones por el conjunto de las Comunidades Autónomas. Estas actuaciones se orientaron a apoyar la implantación de las TIC en el sector sanitario y, en especial a apoyar la implantación de la HCE y Receta Electrónica que cada Comunidad ya viniera realizando. Junto con ello, impulsar la integración de las bases de datos de Tarjeta Sanitaria Individual, en un sistema común para todo el SNS Esta fase del programa Sanidad en Línea priorizaba la dotación de infraestructuras, tanto en los centros sanitarios en las diferentes Comunidades Autónomas, con la finalidad de facilitar el acceso de los profesionales sanitarios a la información clínica disponible de los ciudadanos a los que atienden, como al crecimiento del Nodo Central del Sistema Nacional de Salud ubicado en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

Finalizados los plazos del Plan Avanza y cumplidos sus objetivos, se pone en marcha el Programa Sanidad en Línea Fase II, para continuar impulsando el objetivo de hacer posible el acceso a la información sanitaria asociada al ciudadano desde cualquier punto del SNS. Para ello se establece un sistema de Convenios trilaterales a través de los cuales se comprometen las partes al cumplimiento de los objetivos a alcanzar y la inversión a realizar, contemplando la financiación de aquellas acciones que se dirijan a la implantación del sistema de HCDSNS y de Receta Electrónica en cada Comunidad con alcance territorial y funcional pleno.

Para esta segunda fase del programa Sanidad en Línea y para el período 2009-2012, la Administración General del Estado ha destinado 93.651.597 euros a los que hay que añadir 8 millones de euros para actuaciones en el Nodo Central, lo que supone un total de 101.651.597 euros, de los cuales, el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad aporta un total de 46.643.947 euros (incluidas las actuaciones en el Nodo Central).

Mediante la firma de los Convenios trilaterales entre el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, Red.es y las CCAA, se determinan las actuaciones que se cofinanciarán con estos fondos más los aportados, en cada caso, por la CA que suscribe el Convenio. Todas las CCAA han optado, durante el último trimestre del año 2009, por la firma de este Convenio, con lo que la aportación autonómica suma 93,6 millones de euros a las cantidades aportadas por la Administración General del Estado.

Desde el año 2008, el Sistema de HCDSNS se integró en la línea de financiación de Sistemas de Información dentro de las Estrategias de Salud impulsadas con Fondos de Cohesión. Para los años 2008 y 2009 el MSPS ha destinado un total de 13.925.500 euros dirigidos a financiar aquellas acciones realizadas por las Comunidades Autónomas orientadas a la implementación de los requerimientos funcionales y técnicos establecidos en el diseño del sistema HCDSNS, así como las dirigidas a facilitar la generación de los documentos electrónicos que componen este sistema.

Complementariamente, en el año 2008, el Ministerio de Sanidad y Política Social propuso la firma de un Convenio, con cada una de las Comunidades Autónomas participantes en la primera fase del estudio piloto, cuyo objetivo era dar soporte a las acciones que era necesario abordar en cada CA para hacer posible el arranque de dicha experiencia de intercambio real. Cada Comunidad Autónoma contribuiría con 50.000 euros al desarrollo de las acciones y a su vez el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad con 200.000 euros. El Convenio, finalmente, se formalizó con 6 Comunidades. A su vencimiento fueron 5 las Comunidades que cumplieron los requerimientos contenidos en el mismo, lo que finalmente se tradujo en una inversión por parte del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad de 1 Millón de euros.

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